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今までトイレを我慢していた。だから食事と水分も極力減らした。その現状を変えたい・・・

この記事をたくさんの方に読んで欲しいです。ぜひシェアをよろしくお願いします。


どんなにトイレに行きたくなったとしても排泄ができない状況でした。
なのでできるだけ食事を制限して、1回の食事でゆで玉子1つだとかおにぎり半分だけ・・・。
極力お腹を壊さないように油分を控え、冷たいものを控え、水分も極力抑えるように過ごした。
こんな環境をどうにか打破したくこの現状を書くことに決めました。

何よりもまずは私の現状を知ってもらうだけで本当にありがたいです。

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私の音楽活動が評価され日本一を獲得した


このブログでは何度か話題に出していますが、私はブログを書きながら音楽活動もしています。
まだまだ人気もない有名でもない島国沖縄のアマチュアのバンドですが、最近では徐々に自分たちの活動が評価に結びついて来ています。

去年、東京で行われた第13回ゴールドコンサートでは初出場で初グランプリを取り日本一を獲得しました。
ゴールドコンサートとは障害を持った方の音楽日本一を決めるオーディション型イベントで国際フォーラムで行われるほどかなり大きなイベントです。
そこでグランプリを獲得してからは沖縄だけにとどまらず東京や九州からもライブの出演依頼がありがたいことに増えてきています。

海を越えて存在する島国沖縄の私の歌を聞きたいと思ってくれる人がいるというだけで本当に感謝というか、そこで更に歌えることは音楽をやっている人にとっては本当に最高のステージです。

そして最近ではパラリンピックスポーツ、パラスポーツを応援する応援歌を東京都が募集して最終選考まで現在残っています。(2017年10月28日現在)
そちらのネット投票も現在行われていてぜひ投票をよろしくお願いします。


エントリーNo.6
ConstantGlowthの楽曲「オセロ」が私のバンドです。
ウェブ投票にて、応援よろしくお願いします!
1人1回の投票です。
http://www.para-sports.tokyo/award/music/works/finalist/

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難病の脊髄性筋萎縮症とは


プロフィールをみていただければわかるように私は脊髄性筋萎縮症という病気を患っています。
脊髄性筋萎縮症とは簡単に言えば筋肉が徐々に衰えていく病気で、歩いていたのが車イス、車イスだったのが筋肉が弱って寝たきりに寝たきりで終わりかと思ったら息をする筋肉さえも奪われてしまうという病気です。

私の場合は現在電気で動く車イスに乗っていて今のところ自由に動き回ることができます。

【過去記事】私が使用している電動車椅子のメーカーや種類などの詳細

この病気の特性で肺活量や特に歌うことはかなり難しい状況に入るのですが、私の場合奇跡みたいなのが起きて現在も自分の中では力強く歌えることができています。

現在、歌えることはできていますが、やはり全身性の難病なのですべてのことに誰がサポートがないと生活ができません。
食事をすることやトイレをすることさらには夜寝るときに寝返りさえも打てないので24時間介護が必要な状況です。

介護が必要な私にとって遠征は・・・


すべてのことにおいて介護が必要な私が島国沖縄から海を越えて他府県で活動するということはいろいろな壁が目の前に立ちふさがります。
例えばまずパソコンができません。
現在このブログ記事が書けているのは、自分の自宅で自分専用のパソコン台と自分専用のマウスと自分専用のマウスパットがないとこんな長い長文を書くことはほぼ無理なのです。
携帯電話で少し文章は書けますが、制限時間10~15分。
首肩腰が痛くなって長時間の操作は難しいです。

その中でも特に大きな問題なのが、排泄トイレの問題です。

トイレを4日間我慢していた


昨年は東京に1回、今年はすでに東京に2回遠征に行ってます。いずれも3泊4日でした。
遠征時はトイレに行くことができず、ほぼ4日間大きい方の排泄を我慢していました。

私自身が座る筋肉がほぼなく通常のトイレでは座位を保つことができないのです。
では日常的にはどんなふうにトイレをしてるのかと疑問に持つと思います。


上記の画像は私の自宅のトイレです。
全面に板を張り横になって排泄ができるように環境を整えています。

多目的トイレや車イス用トイレの設備があったとしても私にその環境では排泄をすることができないのです。

介護リフトがあれば日本全国各地で歌が歌える


トイレはどんなに我慢したとしても私にとってそれは苦ではありませんでした。
いろんな方に出会えるしいろんな方から逆にパワーをもらっている。
歌が歌えることが本当に嬉しくて、それだけで本当に満足でした。

ですがいろいろインターネットで調べていくうちに「介護リフト」なるものを見つけました。
介護リフトは身体をシートのようなもので包んで機械の力でそのまま上下させてベットやトイレ、車イスに機械の力で抱きかかえて移動することができる福祉器具です。

都市部の介護環境ではごく当たり前に使われている福祉器具だそうです。
ですが沖縄では介護リフトの普及率はほとんどないようです。

介護リフトがあればトイレの問題が解決できる!
そう思いすぐに購入しようと思ったのですが・・・あまりの値段の高さに・・・

初のクラウドファンディング挑戦


介護リフト購入のためにちょっとずつ貯金することも考えたのですが、それでは余りにも時間がかかりすぎて進行性の私の病気の方が早かったりするのではないかと・・・笑
今しか音楽活動はできない。
今しか歌で表現できないのではないかと思いクラウドファンディングに挑戦することに決めました。

詳細などはクラウドファンディングのページに掲載しています。


遠征先では排泄ができない、介護リフトでトイレを自由にしたい!
https://readyfor.jp/projects/14312


さらには皆さんから頂いた疑問質問なども新着情報で随時答えていきます。

ぜひ皆様のご協力が必要です。

私のクラウドファンディングのページをシェアやリツイートで拡散をよろしくお願いします。

私が歌をはじめた頃は、車イスの私が歌うことで何か与えられるものがあるのではないかとおこがましいですけどもそう考えていた時期がありました。
でもそれは逆でした。
私自身が沢山の方から頂いたものが沢山あるのです。
それは想いというのか、愛というのか、不思議な力をもった目には見えない凄いものなのです。
その凄いものが私の進行の奇跡を止める最高の薬なのかもしれません。

私は歌うことができなくなるその日まで必ず力を込めて歌い続けます。


遠征先では排泄ができない、介護リフトでトイレを自由にしたい!
https://readyfor.jp/projects/14312

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生まれつきの進行性脊髄性筋萎縮症で車イス生活をしています。進行性脊髄性筋萎縮症とは全身の筋肉が日々衰えていく難病です。 自分の言葉や想いを文字にし、ブログで独自の世界観を表現していきます。 詳細は→プロフィール
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