東京遠征

雨に打たれたかった。雨に打たれることもダメな生活

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沖縄は梅雨まっただ中なのに雨がいっこうに降りません。
このままではダムの貯水率も下がる一方でもしかしたら断水の可能性も出てきました。
お風呂好きな私からすれば断水はかなりのダメージです。

最近雨が降らないことで思い出したのですが20年前以上の私は雨に濡れることもダメな状況でした。
雨に濡れることもできませんでした。
あんまり意味がわからないと思いますが・・・笑

今考えれば普通の生活が本当に楽しくて
普通の生活が本当に恵まれているんだなぁとつくづく感じます。

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5歳から入所した専門の病院


私は今車イスで生活しています。
「脊髄性筋萎縮症」という難病ですべてのことに介護必要としながら生活しています。
沢山の方に支えられながら今日もこうして自分の想いを伝えながら日々暮らしています。(詳しい情報はプロフィールで)

生まれてから5歳までは母親のもとで暮らしていましたが、義務教育を受けるために専門の病院、施設といったほうがわかりやすいのかな?5歳からそこで生活をしていました。
そこでは同じような難病を持った友だちがたくさんいて、遊ぶことに飽きることはありませんでした。
看護師さんやスタッフも沢山いて24時間介護、看護がいつでも受けられる状況でした。
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責任問題でガチガチな生活


入所していた施設は国立の大きな施設で私のような神経や筋肉関係の難病の場合はほとんどの方がこの施設に入所していた。
大きな施設であるため設備や環境はかなり整っていた。
そしてその施設の隣が車イスでも通える養護学校(現在は特別支援学校)のため6歳から18歳までの年齢の若い子たちが沢山入所して同じ学校にも通っていた。
ただ大きな施設であるがゆえに責任問題に関してはかなり厳しかった。

今の私の状況を見た事ある方はわかると思いますが電動車イスで自由に移動ができると施設外に出て車イスが溝にかかっただとか、何かに接触して横転してしまっただとかケガでもした場合その時のスタッフや偉い方の管理責任が問われる。
本当に事が事なら始末書を書かないといけないくらい大変な状況だ。

【過去記事】私が使用している電動車椅子のメーカーや種類などの詳細

雨に打たれてみたいと思った


そんな責任問題がガチガチの中でもどうにかお小遣いを貯めて近くの本屋へエロ本を買いに行ったのが今でも懐かしい。笑
高校生になって多感な時期になった頃、ふと「雨に打たれてみたい」と思った。
その頃はすでに音楽が大好きで自分で作詞作曲もしていて有名なアーティストのミュージックビデオをみては雨に打たれることが格好いいと訳のわからない勘違いをおこしていた。
今考えると自分でもかなりイタイと思うのだが・・・笑

ただ余りにも土砂降りに打たれると着ている服がすべて濡れてしまって着替えをお願いすると確実にスタッフに怒られる。
ならば小雨程度のしっとり降る雨なら大丈夫なんじゃないかと決行試みる。

それからいい感じの雨が降る日をひたすら待った。

そして何日か後、ちょうど良い感じで太陽は雨というか一時的に降るにわか雨が降ってきた。
急いでそして誰にもバレないように外に出て、施設裏側の路地で雨に打たれてみた。
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小さな風邪が命取り


私の病気は年々進行していくのですが、何よりも呼吸器系が弱まり一気に体力がなくなる場合が多く病気の進行で命を落とすというよりも何の変哲もない風邪だけで肺炎になる呼吸ができなくなって命を落とすことのほうが多く存在する。

なので雨に打たれるというのは風邪をひかせてしまう。
風邪をひかせてしまうというのは寿命に関わるという図式ができている。

そんな中、アホな高校生のアホな車イスがスタッフの目を盗んで雨に打たれているから本当にナルシストもいいところだ。

でも雨に打たれることは本当に気持ちよかった
今でもあの感覚をなぜか覚えている。
ゆったりとしっとりと降る雨の中、車イスで走り回ったり回転したりしてなんか嬉しかった。
もちろん24時間何かあった時に看護師さんやスタッフがいることはとても心強いことだけど、逆にずっと見守られながら監視という言葉を使っていいのかわからないけれどもそんな生活はやはり息苦しかったり、自分自身が生活していることがあまり実感できなくなってしまう。

そんな中、雨に打たれること雨に濡れることは普通になれたような気がしてとても心地よかった

それから3分もたたないうちに男性スタッフに見つかり「お前バカなの?」と言われ決行強めのゲンコツをもらった。笑
頭をタオルでふいてもらいながら「お前頭が狂ったのか?」と言われかなり心配されたが私は少し笑顔になっていたのを覚えている。

雨に濡れることがこんなにも幸せな気持ちになると思わなかった。

今は施設を出てひとりでアパートを借りて過ごしている。
外に出る機会も多くなり雨に濡れることはそこまで珍しい事ではなくなった。

珍しい事ではなくなったから雨に濡れることに対しての感情が湧かなくなったのか?
それともあの時の純粋な気持ちが私から無くなったからその感情が湧かなくなったのか?

今はシトシトした雨が家の窓を叩くとあの時の情景が思い出されるのと洗濯物が乾かねえなと主婦的な感情が出てくるのと半分半分。

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生まれつきの進行性脊髄性筋萎縮症で車イス生活をしています。進行性脊髄性筋萎縮症とは全身の筋肉が日々衰えていく難病です。 自分の言葉や想いを文字にし、ブログで独自の世界観を表現していきます。 詳細は→プロフィール
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