私がブログで難病や脊髄性筋萎縮症を何度も使う理由とは

この記事をたくさんの方に読んで欲しいです。ぜひシェアをよろしくお願いします。


昨日の記事「急に言葉を書きたくなったので書いてみた。20年ぶりに筆を持って書いた言葉とは・・・」の反響がすごく多くてハイテンションな謝花です。

まだまだ慣れない文字なのに沢山の方からコメント頂き本当に感謝です。
特にLINEから直接感想を送ってくれる方が多く沢山の方にブログを読んでくれてるんだなと実感しています。
それからいろいろ質問頂いたりだとかしてブログからかなり世界が広がるなぁと強く感じています。
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さて最近はブログを結構更新しているのですが、やたらやれ難病だ!やれ障害者だ!やれ脊髄性筋萎縮症だ!と言葉を連呼しています。
それで気を悪くされたり、もしかしたら謝花勇武を嫌いになる方もいるかもしれません。笑
それでも何度も何度も私がブログでその言葉を使う理由とは?

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ブログで難病や障害者という言葉を何度も使う意味はあるの?


まあとにかく私のブログでは結構、難病や障害者や脊髄性筋萎縮症など見ただけでも気が重くなるようなそんな言葉をよく使っています。
最近では徐々に障害者や難病の方々が社会に出て行くことが多くなっているため目にする機会も増えてると思いますが、以前までは難病というだけでベッド上で呼吸器を付けて今日明日にでも命がなくなるような感覚があったような気がします。

最近では難病指定もどんどん増えていって今までわからなかった病気や内部疾患で普通に歩行できる方も難病と言われ、難病という言葉の持っている意味がどんどん軽くなってきているのではないかなと感じています。

それでもやはり難病や障害者そして脊髄性筋萎縮症と私が自らブログで書くことで同情を買っているだとかかわいそうな人を演出しているという個人的なメールがきたりもいまだにあります。

その場合はできるだけメールでやりとりして誤解のないようそして私謝花の想いをできるだけ伝えてわかってもらえるよう努力するように心がけています。
それでわかってくれる方もいて今まで以上に応援してくれる方も沢山いるのですが、それっきり連絡もなく疎遠になる人もいたりします。
とても悔しいですが全員に好かれることは絶対的に無理なので自分の伝え方や見せ方がまずかったのかなと反省しながらまたブログを書く行動にぶつけてゆくことを繰り返しています。
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同情を匂わすような言葉を使いたくない!


以前の私はまるっきり逆で一切、難病や障害者、脊髄性筋萎縮症という言葉は使えませんでした。
使うことを嫌っていました。
先程書いたように自ら同情を買うような、同情を匂わすような言葉を使うことは下心がありとても人間的にいやらしく思っていたんです。
それで目を引こうとしたりそれで目立とうとしている感じが本当にイヤで嫌いでした。
さらにはそれでライブの告知をしたり、講演会のチケットを販売しようとするその行為自体がとてもイヤでイヤで仕方がありませんでした。
でも、イベント企画する上ではきちんと売り上げを上げないといけない。
でも、自らきちんと自分の自己アピールをしなければチケットが売れない。

そんな心の揺らぎがイベントや自分の自信に直結していて、10年前までの自主企画のイベントはあまり成功したことがありませんでした。

でもある方に会ってからはその言葉を使うことに抵抗がまったく無くなったのです。
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あなたの夢の実現が私の夢の実現


今のバンドコンスタントグロウ結成する前の話です。
その先は大きなイベントのゲストとして歌を2曲ほど歌ってきたときでした。
その時も私からのチケット売り上げが3~4枚しかなくひどく落ち込んでいた時だったと思います。

イベントにきていたある女性の方が近づいてきて小さな声で握手していいですかと声をかけてくれました。
とても品のある女性で40代ぐらいのすごい若い方でした。

握手しながら目に涙を浮かべ実は私も難病ですと・・・
身体の中の免疫が悪さをして自分の身体を痛めつける難病らしく毎日激痛との戦いとのことでした。
私がその方を見ると普通に歩いていて普通の方と何も変わらない感じでした。
でもお話を聞けば毎日痛みをともなう難病とのこと。
チケットの売り上げが3~4枚しかなくウジウジしていた自分がとってもアホらしく思えて何かいたたまれない気持ちになりました。
そしてその女性の方が「あなたも難病、私も難病、あなたが夢を実現したらなんか私が頑張ったみたいで嬉しくなる。頑張ってね!」そんなふうに声をかけてくれたのです。

チケットが数枚しか売れないとか同情を買うから恥ずかしいから難病や障害者という言葉を使わないとか何かとても小さな世界に閉じこもっている自分がいるのではないかと思ったのです。


私は難病のヒーローにはなれません。

でもどこかで同じような境遇、同じような環境、同じような心理状態、そんな方々が同じように「頑張ったみたいで嬉しくなる」が生まれるとしたら自分は何回でも何千回でも堂々とこの言葉を使おうと強く思ったのです。

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生まれつきの進行性脊髄性筋萎縮症で車イス生活をしています。進行性脊髄性筋萎縮症とは全身の筋肉が日々衰えていく難病です。 自分の言葉や想いを文字にし、ブログで独自の世界観を表現していきます。 詳細は→プロフィール
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