弱音を吐く、最近舌が回らない上手くしゃべれない時がある。

この記事をたくさんの方に読んで欲しいです。ぜひシェアをよろしくお願いします。


最近は来月の東京もそうですが10月の末くらいに大きなイベントをやろうと計画の件もあったりして毎日頭がフル回転で回転しすぎて回転してないみたいなへんな感覚です。
夜ベッドに着くと明日は何をやらなきゃいけない、今日できなかったことをもう一度整理したり考えているうちに寝付けなくなりまた翌日に疲れを持ち越してしまうこともあったりします。
できるだけ夜は考えないようにと毎日10~15分の家の周りを散歩してその時に頭の中を整理するようにしてるのですが、ついつい野良猫を追いかけてしまって整理が後回しになったり・・・笑

さて今日はタイトルのことを書いていきたいと思います。
弱音を吐くとは書いてますが、正直弱音と思ってなくこれが私だと思っています。
どうしても年を重ねることと一緒のように病気の進行も徐々に徐々に進んでいます。

この記事を読んであまり暗く考えないでくださいね
私はいたって元気ですしそれだからといって落ち込んでる感じもありません。
台風の日でも近くにあるサンシー(ホームセンター)のかき氷が食べたいとヘルパーにわがままを言うくらいです笑

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表情筋が奪われる脊髄性筋萎縮症


ブログのメインタイトルにもなっているように私は車イスで生活しています。
脊髄性筋萎縮症という難病指定された病気を持って生きています。
プロフィールを見て頂ければもっとわかりやすいと思いますが、全身の筋肉が徐々に衰えていく病気で最後は息をする筋肉まで奪われるという病気です。
手足や全身の筋肉はほとんど動かすことができなく両手の指先が少しと頭を少し振るぐらい首が動かせる機能は残ってる状況です。

そして本当に最近なのですが舌が回らなくなって上手くしゃべれない時がたまにあるのです。
ろれつが回らないというか・・・舌に力が入らないというか・・・
はじめは気のせいなのかなと思っていたのですが、いつも付き添ってくれているヘルパーさんがしゃべり方がおかしいと気付くぐらいです。

最近は那覇のデパートの下で路上ライブを行いながら無料配布CDを配っているのですが路上ライブをやりながら歌を歌いながらも急にろれつが回らなくなる時があって強靱なメンタルを持っている私でも少しどぎまぎする時があります。

でも聞いている人からすればタダ発音が悪い人なのかなと思っているだけなのかな・・・笑
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笑顔が失われる未来がある


脊髄性筋萎縮症は手足や体の筋肉を奪って顔の表情をつかさどる表情筋、そして食べ物を飲み込む筋肉なども奪ってしまうのです。
たまに人工呼吸器を付けて寝たきりで筋肉の難病の方の場合、表情筋がなく笑ったり怒ったり泣いたりすることを表情で伝えることがほとんどない場合が多いです。
表情筋がなくなると食べ物を飲み込む力もなくなり流動食や胃に直接管を差し込んで栄養を取り込む方が多くなります。

そこでとても心配なことがあります。
謝花勇武のステキな映画を見ることが私の生きがいであるという女性の皆様が謝花勇武から笑顔が消えた時、勇武ロスが起きないか心配です。

さて話を戻して
この私にも舌が回らない状況が最近見られるようになったのです。
舌が回らないと言葉をきちんと発音することができなかったり、上手く思いを伝えられなかったりするので小さなストレスは感じるかな・・・ぐらいです
かと言って2週間に1回そういう日があったりするぐらいですごく重く考えるような状況ではありません。
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いつまで謝花勇武が歌えるかわからない


ある意味自分へのメッセージだと思っています。
自分のやりたいことを後回しにせず常に前を向いて計画立てて毎日毎日を最高の毎日にしなければなりません。
毎日がいつでもあると思ったら絶対にダメです。
時間は有限です
命も有限です
謝花勇武の人生も有限です

確かに身体的に舌が回らないかとか体調が優れないかとか不具合があると俺はいつまでも歌えるのかなとぼんやり考えてしまう時もあります。
メインタイトルではありませんが、だからこそ今何をやるべきか?だからこそ私は何をしたいのか?そう自分に問いただす良いきっかけになったと思っています。

東京と埼玉でのライブも今から本当に楽しみです。
そしてそして10月の後半にはConstantGlowthでめちゃくちゃ大きなライブをします。
誰が言っていた言葉なのかな?
毎日が冒険そんな感じがしてポジティブもネガティブもすべてが冒険気分でとても楽しいです。

これからもぜひ応援してください。

今日はかなり重たい記事になってしまいましたが本当に私はいたって元気です。
今回の舌が回らない件もアダルトビデオを見ながらAV男優に弟子入りして俺の舌を鍛えてもらおうか?と考えるほどいつもと変わらない謝花です。


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生まれつきの進行性脊髄性筋萎縮症で車イス生活をしています。進行性脊髄性筋萎縮症とは全身の筋肉が日々衰えていく難病です。 自分の言葉や想いを文字にし、ブログで独自の世界観を表現していきます。 詳細は→プロフィール
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