実は遺伝子検査をしました

ライフ

かなり久しぶりの更新になります
皆さん元気でしたでしょうか?

世の中は肺炎感染症のニュースばかりで
毎日が恐怖と不安とで心の中が乱れてしまいます

私の場合は家にテレビがないので
まだまだ心の乱れは大丈夫なのかなと思いながら
自分の心と会話しながら毎日を楽しんでいます

実は少し前に
私、遺伝子検査をしたのです

本当に母親と父親があっているのか?
私の家族は本当に家族なのか・・・

違う違う・・・

その遺伝子検査ではなく
私の生まれながらの難病の遺伝子検査です

まぁあまり興味がある方はいないと思いますが
世の中はまれに不思議なものに興味がわく方がいらっしゃると思いますので
謝花勇武の遺伝子検査の結果をぜひ聞いてください

スポンサーリンク

難病の遺伝子検査

プロフィールを読んで頂けたらわかるように、生まれつきの難病で脊髄性筋萎縮症を患っています。
物心ついた時から歩くことは無理で小さい頃、家の中ではずっと一日中、同じイスの上で過ごした記憶があります。
5歳から20歳まで筋萎縮症の専門の施設で青春時代を過ごしました。

その施設では同じような難病の友達が80人くらい一緒に過ごしていました
そしてその時の友達の病気がほとんど筋ジストロフィーという難病の名前でした。

友達とは難病であることが忘れられるくらい
毎日ゲームをしたりお話をしたり時にはスポーツの話をして喧嘩をしたり
普通の学生生活を贈ることができました。

20歳になった頃、このまま施設に行っていいのだろうかと悩んだ挙げ句
20歳の夏頃、アパートを借りて地域で暮らしました。

ヘルパーさんやいろいろな人のチカラを借りながら
今日の日まで何事もなく幸せを感じながら生きています

そしてある日ふと、病院受診をした時に
担当医の先生が
「お前は音楽活動でかなり活躍してるな!すごくいいことだ!」

「ただ一点だけ、お前は間違いを犯している」

その間違いに気づいた時、冒頭の話ではないですが自分の親が違うと言われたくらい衝撃的なことでした。

スポンサーリンク

自分の本当の姿

施設に暮らしていたほとんどの友達の病名が「筋ジストロフィー症」だったので
頭の足りない私はてっきり自分も筋ジストロフィー症だと思ってしまっていたのです。

私自身の音楽活動は自分でいうのも変ですが
まぁまぁメディアに取り上げられてもらい
新聞やテレビでも取り扱ってもらいました

その度に私は自分の難病の病名を「筋ジストロフィー症」だと公言していたのです。笑

私の記事が載っている新聞を見た担当医の先生が
助言してくれたのです。

「お前の病気は脊髄性筋萎縮症だ、ウソを広めるな!」
とっ強めに言われました笑

まぁ口が悪い医者で有名な方だったので
35年以上認知していた自分の病気が全然違ったという衝撃と共に
ずっとずっと嘘ついていたんだとなんか申し訳ない気持ちになった。

というか今思えばもっと早めにおれに伝えてくれれば・・・

スポンサーリンク

なぜ遺伝子検査をしたのか?

自分の難病の病名をきちんと理解したかったというのもありますが
何よりも大きいのは実は脊髄性筋萎縮症の投薬が日本で開始された事です

脊髄性筋萎縮症の新薬ができた!欠けている遺伝子を補うタンパク質の治療薬スピンラザ

2019年の春ぐらいから日本での使用の許可がおりて
脊髄性筋萎縮症の方々に治療を行っているのです。

そして私自身も該当され
その前にきちんと脊髄性筋萎縮症であることを医療機関から認められることが必要だったので
今回遺伝子検査を行いました。

結果は見事、最高ランクの重度身体障害者「脊髄性筋萎縮症

ミシュランで例えると五つ星

プリンで例えるとどこどこ産の卵を使っていて、どこどこ産の採れたて牛乳を使っていてそんなのがつづく中、最後には金箔をのせるような感じ

脊髄性筋萎縮症を簡単に説明すると

脊髄の前角細胞の変性による筋萎縮と進行性筋力低下を特徴とする下位運動ニューロン病である。

もう少し簡単に言うと

脊髄にある細胞におかしい部分があって、そのおかしい細胞が悪さをして筋肉が徐々になくなっていく病気

もう少し詳しく説明すると

人間の身体には筋肉を作る工場が二つあって
1つ目の工場が一軍工場。
その工場は普通の人では100%稼働しているんだけども

私の場合その工場は0%機能していなかった

そして二つ目の2軍工場は一軍工場が忙しい時に手伝いをする工場なのだが
私の場合30%しか機能していなかった

結果、下ネタが大好きな41歳の車いすおじさんが出来上がった

今年の夏頃にスピンラザを投薬する予定です

脊髄性筋萎縮症ということが認められたので
新薬であるスピンラザを打てることになりました。

その結果報告をブログで紹介できたらいいなと思っています。

ただ私の場合、筋萎縮のため脊髄がかなり曲がってしまっているため、新薬であるスピンラザを脊髄に打つことができるのか?
わからない部分も沢山ありますが何か映画の主人公になったつもりでこの状況を楽しみたいと思います。

遺伝子検査の結果が書かれた書類の中に
死亡するリスクみたいな項目があって
そこに「肺炎になると死に至る」と太字で書かれていました

そして世間で騒がれている肺炎感染症のニュース

やっと時代が俺に追いついたと思ってます

ブログでサポート(投げ銭)できるようにシステムを入れました
ぜひ面白かったり謝花勇武をサポートしたいと思う方は投げ銭よろしくお願いします。

タイトルとURLをコピーしました