入院が決まりました。といっても脊髄性筋萎縮症のスピンラザの投薬のためです。

スピンラザ NEWS

とうとう決まってしまいました

一世一代の山場です

そう!

私の難病「脊髄性筋萎縮症」の特効薬
スピンラザを投薬する日が決まりました

2日後の
2020年8月6日です

いまだにまだ心の整理ができていませんが
怖がって良いのか?
それとも平常心でいけばいいのか?
自分でもわからない状態です

いや違う

ブログを書いてる私にとって
何か面白いことが起こるのではないかと
ジャーナリズム精神が
震え上がってきます笑

ただ
ネットで調べる限り
投薬した方々の感想を聞くと

非常に痛かったと・・・

こ・こ・怖い・・・

スポンサーリンク

スピンラザを脊髄に直接打ち込みます

何よりも私の不安を掻き立てるのは
今回投薬する「スピンラザ」は
脊髄に直接投与することです

背骨の1番中心に
ぶっとい注射を打つと考えたら
想像がつきやすいです

脊髄の髄液のところに打つようで
それがすんなり上手くいけば良いのですが
かなり難しいところをねらうらしく
ズレていたら
何度も何度も注射針を動かしたりするみたいで

その時の痛みといったら
背骨がきしむような
雷が落ちたような衝撃が走るとの話を聞きました

おいおい・・・
そんなん無理ゲーだ・・・

私の知り合いで
同じ脊髄性筋萎縮症の方で
私よりも難病の程度は軽く
自身でトイレやお風呂もできて
身の回りのことを自分でできるほど元気な方でも
なんと
3回も刺されたという・・・

私の場合
病気の進行もかなり進んでいるため
筋肉の萎縮が激しく
背骨自身が変形して
S字どころか
Q字に曲がっているのではないかと思うくらい
すごい形の背骨をしてるのです

例えるのならば

蛇の尻尾を持って
50回ぐらい振り回して
めちゃくちゃ回転させて

その後すぐに
頭と尻尾を持って
頭と尻尾を
グニャっと縮めたような

そんな背骨をしています笑

 

普段は
そう見えないと思われがちですが
私の乗っている車いすは
座るところが平らではないのです

右側が7cmも高低差があり
斜めの状態で
毎日起きてからずっと
その上で座ってるのです

それはすべて
曲がってしまった背骨を
補助するためであって
まっ平らなイスとかに座ると
1秒も座ることができません

他にも見えないところに
いろんなクッションをはさんでいたり
曲がってしまった背骨をカバーをして
現在ようやく車いすに座ってるのです

健康な人でも
脊髄への注射は難しいとされてるのに
そんな背骨を持つ私が挑む脊髄への注射

想像しただけでも恐ろしいです

スポンサーリンク

脊髄性筋萎縮症の希望の星スピンラザ

でもなんだろ

そんなに激痛が走る
大の大人でも泣くといわれると
逆に体験してみたいと
思ってしまうの私だけでしょうか・・・?

まずいラーメン屋があったら
1回だけは味見してみたいみたいな

めちゃくちゃ臭い靴下があって
それをまずは臭いを嗅いでみたいみたいな

そんなに痛いのだったら
まずはその激痛を感じてみたい

なんかブログを書いているうちに
そういう気持ちになってきました笑

痛ければ痛いほどブログのネタになるし
なにか痛いものを体験してきたといえば
私が強い人みたいな感覚も出てきます笑

それでも

それでも

 

本当に

本当に

 

本当に我慢できないくらい痛いのならば

 

私は

 

私は

 

私は

 

 

 

おしっこを漏らしたいと思います

 

 

オナラつきで・・・笑

スポンサーリンク

同じ脊髄性筋萎縮症でも諦めている人がいる

真面目な話

私のように背骨が湾曲し
脊髄性筋萎縮症の進行具合も進んでる方は
あまりこのスピンラザに前向きでないらしいです

筋肉としても残存能力がある方の方が
良い経過報告を聞けるし
進行が進みすぎてしまったら
なかなか体感を得られないというような状況もあるようです

私はどの部類に入るのかわかりませんが
私が今回投薬をすることで
沢山の方に何か情報を上げることができたら嬉しいです

当日、ドクターの許可が下りるのならば
動画などとって
どんなふうな注射だったのか?
どれくらいの痛みだったのか?
そんなことを伝えられたらいいなと思ってます

まぁ動画でなくても
ブログで必ず報告します

そして今回の治療薬スピンラザは
1投与、1,000万円以上の税金が使用されます

日本国民のみなさんに足を向けて寝られません

ただ、私北枕なので
南の方はすいません…完璧に足を向けています・・・

そして何よりも
今回の治療薬スピンラザの元になってるバイオジェンの会社の方々も
私のブログを見てくださってるようで
今回の投与も事前に把握しているようです

ありがとうございます

拝啓、バイオジェン様

私は沖縄に住む脊髄性筋萎縮症の謝花と申します。
今年で42歳の爽やかな男性だと自負しております

42年間悪いことは一切せず
小さな虫さえも殺しませんでした
違う表現で言えば
小さな虫さえも難病のため殺せませんでした

現在はブログを書いたり音楽活動を行ったりしてます
ブログも良い感じでアクセス数も多く
たくさんの方に生地を読んでいただいています

反響のある記事を書くと
感想メールやSNSでのコメントをいただいたりもします

音楽活動では
2016年に開催されたゴールドコンサートにて
日本全国から集まった障害を持った方々の音楽コンテストで
日本一を獲得しました

そろそろYouTubeにも手を出して
動画でいろんな表現ができるのではないかと
現在計画中でございます

そんな中
バイオジェン様のスピンラザは
私にとってもっともっと自分表現の活動が
活発になっていくのではないかと
すごい希望見させてくれています

本当に心から感謝です

また私だけではなく
同じ脊髄性筋萎縮症を患った方々にも
同じような希望の光を与えてくれています

私達はこのスピンラザで
難病である脊髄性筋萎縮症が治るなんて
そんな大それた現実離れした幻想は抱いていません

それよりも
年々進行していくこの難病が
少しでも緩やかになるのではないかと
いまだかつてないくらいの
嬉しさがあります

もちろん個人差があると思います

それがまかり間違って
進行が抑えられることになってしまった場合
僕らはそれを奇跡と呼ぶでしょう

何よりも
こんなに難病のことで前向きになったのは
もしかしたら生まれて初めてかもしれません

本当に心から感謝します
ありがとうございます

今後もブログにて
投薬の様子を記事にしていきますので
見守って頂けたら嬉しいです

最後に
私は小さい頃から
神の子と呼ばれるくらい
心が清らかで計算高いことを考えた事もありません
なのでいやらしい気持ちもまったくないのです

ただ私の小さな夢を聞いてください

4K動画が編集できるハイスペックなパソコンが欲しいです
そこにバイオジェンの大きなシールを貼りたいです

お体には気を付けてください
私も投薬を頑張ってきます

心清らかに
投薬に臨んできます

投薬した様子などは
すぐにメルマガなどでお伝えしようと考えています

ぜひ無料メルマガ登録まだな方は登録よろしくお願いします

メルマガ登録

いつも読んでくれてありがとうございます

タイトルとURLをコピーしました