主治医にヤバいと言われました。脊髄性筋萎縮症の私が治療薬スピンラザを打った効果は?

トピック

世の中が新型コロナウィルスで
大変な時に
私は
入院をしていました

といっても
1泊2日の入院ですが・・・

その目的は
治療薬スピンラザを投与するため

プロフィールを読んでもらうとわかるように
私は生まれつきの難病「脊髄性筋萎縮症

今脊髄性筋萎縮症の中で
新型コロナウィルスより
話題になっているのが
治療薬であるスピンラザ

脊髄性筋萎縮症は
遺伝子に関わる問題なので
私が死ぬまでは
治るはずのない難病だとされていた

それが近年
医学が発達し
なんと治療薬が開発され
使用の認可も出たのだ

一番効果が期待されるのは
乳幼児などの若い方々

でも、20歳を過ぎても
一定の効果が見られるのではないかと
期待されている

その治療薬スピンラザの12mlの値段が
1000万円を越える

ありがたいことに保健適用となっている

本当に感謝だ

その治療薬スピンラザを投与するために
先週入院しました

投薬の様子
そして投薬後の状況をはじめて公表します

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バイオジェンのスピンラザ投薬の話

前回の記事に
入院に至るまでの経緯や
いろいろなことを書いてますので
まず先に読んで頂けたら嬉しいです

入院が決まりました。といっても脊髄性筋萎縮症のスピンラザの投薬のためです。
脊髄性筋萎縮症の特効薬になるスピンラザ。そのスピンラザを今週投与することになりました。42年この難病と共に生きて来てもしかしたらこの進行が緩やかになるかもしれないそんな期待をもたらしてくれます。スピンラザはどのように投与するのか?どんな作用があるのか?詳しく書いてますので読んでください

私はもともと
注射自体に
苦手意識はほとんどなく

脊髄に注射をするので
一般の注射より
さらにチクッとするくらいだろうと
思っていました

ただ一点だけ心配事が・・・

最近は
沖縄も新型コロナウィルス感染者が増えてきて
ほとんど家に引きこもりの自粛中なのです

そのため家にいると
そこら辺にあるものをつまみ食いしたり
コーヒーやジュースを
ガバガバ飲んだりして
体型が大変なことになってるのです

コロナの影響は
私の体重や体型まで
おびやかしているから本当に怖いです笑

今回の入院で
少しは健康食を食べて
体も心もリセットしようと
どこかお泊まり会に行くような気分で
挑んでいました

病院に着くと検査だらけ

ゆったりとするような気分は
一瞬で打ち砕け
病院に着いた途端
検査の嵐です

身体の隅々まで
すべて検査され
私の大切な息子以外は
すべて見られたような気がします笑

ようやく
検査も一段落して
病室で休んでいると
主治医の先生が見えました

 

「いさむくん・・・

ヤバいかも・・・」

 

私は

やっぱりか・・・と
少しだけ息を飲みました

実は私達脊髄性筋萎縮症は
ほとんどの方が側弯(そくわん)があるのです

側弯というのは
簡単に言うと筋肉が萎縮するために
背骨がS字のようにグニャグニャっと
変形してしまうことを言うのです

ことばで書いてもなかなかわかりづらいと思うので

下記のリンクに
側弯の詳しい画像があったので
貼り付けておきます

https://www.riken.jp/medialibrary/riken/pr/press/2017/20170824_1/fig1.jpg

今回のスピンラザは
脊髄に注射を打ち込んで
髄液を採取し
5mlのスピンラザを投与するのです

そのため
背骨と背骨の間をぬって
脊髄まで注射をたどり着かせて
髄液が通っている部分を探し出さなければならないのです

元気な一般の人でも
なかなか難しい注射なのに

背骨がグニャグニャっと曲がった
側弯のひどい私が
脊髄注射するのは
やはり並大抵なことではないようです

3時間前に撮った
私の背骨のレントゲンを見て
これは大変な戦いになると
主治医が思ったようなのです

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スピンラザを脊髄に打つ時間がやってきた

そして投薬の時間です

1000万円以上する
12ミリグラムの
小さな瓶に入ったスピンラザは

大型電子レンジの大きさくらいの
保冷ボックスに入れられて
運ばれてきました

 

主治医も緊張

お手伝いをする看護師も緊張

薬剤師の方も見守る中

ヘルパーさんは
私の身体を掴まえるのに必死

私はというと

「先生いくときはいくっていってね」

安物のアダルトビデオみたいな
コメントをしてしまいました

そして背中を入念に
消毒して
いざ、20cm以上はある長い針の注射を
背中に差し込みます

 

もう結果から言います

6回目でした・・・

 

ぐにゃぐにゃに曲がった
背骨の中にある脊髄が

普通の人とはまったく予想もつかない
場所に逃げていて

6回も長い針を刺されました

6回といっても
この1回1回が大変なんです

針をさして
髄液が取れなかったら

中をこねくり回すというか
グリグリして
どうにか髄液が取れる場所を
その長い針で探すのです

髄液の周りには
ぶっとい神経の管がいっぱい通っていて

動くたびに
訳のわからないところが痛くなるのです

私の場合は
左の股関節がから足にかけて
すごく痛かったです

周りの人は
足がピリピリしませんか?

とかいってましたけど

ピリピリなんてかわいいものではありませんでした

 

鈍く重く
今までに感じた事のないような
身体の中からえぐるような
表現しづらい
重い痛みです

また
髄液が取れない場合は
針を何度も何度も動かすので
長い針が背骨に擦れる場合もあり
その時も
思い出しただけで
全身に汗をかくような
ドンキのようなもので
背中を何度も何度も叩かれるような
痛みにも耐えなければなりません

4回目を打った時は
あまりにも髄液が取れないので
別の角度からやったためか
全身に雷が落ちたかのような
痛みに包まれて
我慢強い私でも

「あっつっ」

といってしまいました

そして諦めかけた6回目

スルッと入って
簡単に髄液が取れました

不思議な話ですが

上手くいった時は
まったく痛みがありませんでした

言い方を変えれば
すごく気持ちがよかったです

なんかクセになるような
すごく気持ちのいい体験でした

投薬終了後
主治医や看護師さんからは

「いさむさんは
我慢強すぎるよ

もっと、痛い
とか
もっと、声に出していいんだよ」

言われました・・・

それを気持ち良いと言っている俺

ドMのランクが上がったなと強く実感しました笑

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スピンラザを投薬後の効果は

ここからは私個人的な感覚ですが
スピンラザを投薬したあとの感覚を話します
全員に当てはまるわけではありません

筋肉痛がない

投薬する前に
リハビリなどで
手足を動かしたり
首を動かしたり
現在どこまで筋肉があるのか
確認みたいなのをされるのですが
実はその時に
いつもよりも全身を動かしたので
リハビリから1時間後には
全身がだるく
筋肉痛みたいなものを
起こしていました

筋肉痛みたいなものは
今回のリハビリだけではなく
普段の生活でも結構あって
例えばブログを書くときに
マウスをクリックする際
ブログの文章が長ければ長いほど
そのクリックする回数も増えてきて
クリックする回数が増えると
手のチカラがだんだん弱くなってきて
全身を使ってマウスをクリックするのです

その時に
ちょっと今日は頑張りすぎたなと思ったら
全身がだるくなり
筋肉痛を起こすことが
日常的にあるのです

ちょうど投薬前も
リハビリで動かしたせいで
両手の筋肉痛と
首周りが
だるく感じていました

投薬後は
なぜかそのだるさもなくなって
何となくスッキリした感覚がありました

それは
投薬から1週間たった今も
一度も筋肉痛は起っていなく
筋肉痛的にはとても快適に過ごしています

首のだるさがない

筋肉痛にも似ているのですが
私の身体で
一番動かせるところが
首なのです

といっても
一般の方と比べたら
弱弱な首なのですが

全身のバランスを取るのも首

両手両足にチカラを入れるのも
首の反動を使って
やるのです

また
スマホを触る場合も
口に棒みたいなものを噛んで
その棒でスマホを触ります

棒を噛みながら
スマホを操作するので
すぐに首が疲れてしまい
首の筋肉を休めるために
下を向いてる時が
最近は多かったのですが

その首のダルさも
投薬後からは
あまり感じた事がありません

睡眠が深くなってきた

これはヘルパーさんから言われて気づいた事です

以前までは
夜中寝ることはできるのですが
睡眠が浅いというか
寝てる時に声をかけても
すぐに返事ができるくらいの睡眠なのです

寝ている時でも
自分の玄関の前を誰かが通った事を
わかるくらいの感覚です

それが最近は
夜寝るときに目をつぶって
目を開けたら
もうすでに朝だったっていうことが
3、4回あります

ぐっすり寝れるということは
疲れも取れやすくなってるのではないかと思っています

私達の難病は
息をする筋肉が弱るために
呼吸が浅く
睡眠時もおのずと
深い眠りにつけない部分があるのです

それが余りにも低下した場合は
呼吸補助道具をつけたり
ひどい場合は
喉に穴を開けて
強制的に呼吸をする
人工呼吸器を付けたりもします

なのでそれを考えると
息をする筋肉が
少しは回復したのかなと
勝手に思っています

 

スピンラザの詳しい説明を見る限りでは
1~2週間から効果が期待されると書かれています

今日でやっと投薬から1週間目です

これからもしかしたらもっと良くなるかもしれないし
逆にこんなもので終わるかもしれません

ネットで調べる限りでは
本当によくなる人もいれば
脊髄注射を打つために体力が奪われ
一気に進行が進んだという方もいたりします

全員が全員では無いようです

ただ自分の場合は
まだ良い方の部類に入るのではないかと
自分で思っています

これからまた何か変化があった場合は
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そして次回のスピンラザは来月頭です

そうそう言い忘れていました

初めの半年は4回投薬します

その後は半年に1回ずつ

その分脊髄注射を打つと考えると
本当におしっこ漏らしそうです笑

でも今の状態だと
投薬するメリットの方が
あるのかなと思っています

あとは自分がどれだけ
ドMになれるか・・・

スピンラザで
脊髄性筋萎縮症を良くしたいのか?

スピンラザを打つことで
脊髄注射の痛みに耐え
ドMをさらに成長させたいのか?

自分でもよくわからなくなってきています笑

 

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