脊髄性筋萎縮症一覧

脊髄性筋萎縮症に関連した記事をまとめたタグです。当ブログを書いている謝花勇武を脊髄性筋萎縮症、その難病に関わる文章をまとめました

「私が死んだらこの子はどうなるの?」難病の子を持つ親の悲痛の叫び

ブログを書いたり講演を行っているといろんな方から質問を頂きます。そんな中私と同じような難病を持ったお母さんから「私が死んだらこの難病の子はどうなるの?」と心の叫びのような質問を受けた事があります。そこで返答した言葉は本当によかったのだろうか?今でも自分で自問自答しています。その難病の子を持つ親に返した言葉とは?

私がブログで難病や脊髄性筋萎縮症を何度も使う理由とは

私はブログでは何度も難病や障害者や脊髄性筋萎縮症という言葉が出てきます。はじめ見た方には同情買うようなそれで人の目を引くようなそんなブログだと誤解されがちです。でもそんな言葉を使うのにはきちんとわけがあります。私がブログで障害者や難病を何度も書くその理由とは

急に言葉を書きたくなったので書いてみた。20年ぶりに筆を持って書いた言葉とは・・・

脊髄性筋萎縮症の私が20年ぶりに文字を書きました。筋肉がどんどん衰えていく難病のため20年前から筆がもたなくなり文字を書くことができませんでした。ですがすべてに諦めたくなく何かいい方法はないかと考えついた方法とは?そして初めに変えたその言葉とは?

車イスの身体障害者だけどフリーハグをやってみた。沖縄の観光地でフリーハグに挑戦。

身体障害者で車イスの私がフリーハグに挑戦してみた。沖縄の観光地北谷美浜で路上に繰り出し今流行のフリーハグをやってみた。だが私は難病のため車イス。それでもフリーハグはできたのか?それともやはり車イスでは難しかったのか?そこで体験した様子を書いてみました。

2018年謝花勇武がやりたい事

2018年が明けました。今年やりたい事はもうお決まりでしょうか?脊髄性筋萎縮症で車イスの私が今年やりたい事を書いてみました。シンプルなことだけどそのシンプルなことを続けることが本当に大切ですよね。ぜひ読んでください

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