脊髄性筋萎縮症

脊髄性筋萎縮症に関連した記事をまとめたタグです。当ブログを書いている謝花勇武を脊髄性筋萎縮症、その難病に関わる文章をまとめました

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NEWS

誕生日を迎えて獣臭漂う42歳になりました。

難病の脊髄性筋萎縮症の謝花勇武が42歳を迎えました。音楽やブログ、メルマガなどいろいろな活動する中で今年は何をやっていくのでしょうか?42歳が一番面白い一年になりそうです。今年やりたい事を記事にしましたのでぜひ読んでください
パソコン

投げ銭で購入したリストレストが最高すぎる。エレコム、リストレスト【MOH-FTRBK】

ブログやメルマガを書いていると 自身の体制、車いすの座っている位置や 右腕のマウスを操作する状態などで その日の進み具合が違ってくる そのため できるだけ体にあったものを 身の回りに集めたいけれど なかなか自分にあった ...
NEWS

私事ですがDVDを販売してます。

このブログを読んでいる人は あまりなじみがないかもしれませんが 私、音楽をしてるんです そう!アマチュアですがバンドをしています 5人編成バンドで なんとボーカルをしてるのです ボーカルを担当しながら バンドの...
有料記事

ヘルパーさんがすごく怖くて眠れない【有料記事】

眠れない 眠れないのだ ヘルパーさんのことを考えると本当に怖くて眠れない 怖くて全身の震えが止まらない この怖さをどうしても伝えたくて決死の覚悟で言葉にしようと思う ただ誤解して欲しくないのは、虐待されているとかそういった類いのモ...
ライフ

新型コロナウィルスの流行で介護の現場が危ない!在宅介護の現状とは?

いやーずっと引きこもり・・・。 外で活動する事が大好きな私がこんなにも家に引きこもっているのは人生初かもしれません。 周りの家族や友達からも 勇武は外に出ていないかと監視の目がすごく痛いです笑 大丈夫です。 すごくバカな私...
ライフ

実は遺伝子検査をしました

かなり久しぶりの更新になります 皆さん元気でしたでしょうか? 世の中は肺炎感染症のニュースばかりで 毎日が恐怖と不安とで心の中が乱れてしまいます 私の場合は家にテレビがないので まだまだ心の乱れは大丈夫なのかなと思いながら...
レポート

東京埼玉遠征は最高な時間のカタマリでした。

いって参りました。 東京埼玉遠征に いやあー本当に最高の時間のカタマリでした。 すべてがすべて嬉しくて すべてがすべて愛おしくて たくさんの方に見守られてたくさんの方に応援してもらって本当に感謝しかありません 本当にあり...
トピック

「私が死んだらこの子はどうなるの?」難病の子を持つ親の悲痛の叫び

3年以上ブログを続けているとありがたいことにたくさんの方に謝花勇武という人間を知って頂き時には講演依頼だとかも頂いたりしちゃったりします。 特に最近の講演会では本当に自分の言いたい事だけを言いたい放題言って自分だけスッキリするという目的の...
トピック

お口で書道!筆を持ってない私が筆を口で噛んで言葉を書いてみた。

なんだろう快感! 書いていて楽しくて仕方がない。 人間って不思議だよね。 文字が書けるときは文字を書くことがめんどくさくて疲れることと思っていたけど、文字が書けなくなってからはそれがとても愛しいものだと気づいてしまう。 言葉や文...
ライフ

弱音を吐く、最近舌が回らない上手くしゃべれない時がある。

最近は来月の東京もそうですが10月の末くらいに大きなイベントをやろうと計画の件もあったりして毎日頭がフル回転で回転しすぎて回転してないみたいなへんな感覚です。 夜ベッドに着くと明日は何をやらなきゃいけない、今日できなかったことをもう一度整...
トピック

私がブログで難病や脊髄性筋萎縮症を何度も使う理由とは

昨日の記事「急に言葉を書きたくなったので書いてみた。20年ぶりに筆を持って書いた言葉とは・・・」の反響がすごく多くてハイテンションな謝花です。 まだまだ慣れない文字なのに沢山の方からコメント頂き本当に感謝です。 特にLINEから直接...
トピック

急に言葉を書きたくなったので書いてみた。20年ぶりに筆を持って書いた言葉とは・・・

まずはじめに西日本豪雨で被害に遭われた方々への お見舞いと、亡くなられた方々のご冥福を心よりお祈り申し上げます。 そしてめちゃめちゃ強い台風が沖縄の離島に迫っております。 中心付近の最大風速が50m! 最大瞬間風速が70mというバ...
ライフ

膀胱が破裂寸前まで大丈夫!なぜ私がオシッコを極限まで我慢できるのか?

W杯日本代表の試合を見るために早朝5時まで起きていたので寝不足の謝花です。 いやほんとにすごい試合でした。 次回W杯はもっともっと強くなってベスト8以上を狙えることを祈っています。 さて下品な話になってしまいますが、私謝花は膀胱が...
トピック

車イスは見た目では年齢がわからない?障害者は年齢判断が難しい

最近はアパートの周辺をのんびりとゆっくりと散歩することが自分の中の流行でほぼ毎日周辺を散歩してます。 いろんな人にあいさつしながら野良猫を見たり、小さな花を眺めたり、その花についているハチに追いかけられそうなったりなんて幸せな日なんだろう...
トピック

ただいまヒモトレ中!介護の現場や足のむくみ取りに大人気!

トップにイケメンの写真を載せてしまい申し訳ないです。笑 この写真は最高にいいです。 何をやってる写真かというとヒモトレーニング中。 どこへでも売ってるようなヒモを身体に巻きつけていろんな症状の改善の方向へ持っていこうとするのがヒモトレ...
NEWS

脊髄性筋萎縮症の新薬ができた!欠けている遺伝子を補うタンパク質の治療薬スピンラザ

医学科学というのは本当に着実に一歩一歩進んでいるんだなと思います。 急に入ってきたニュースで脊髄性筋萎縮症の治療薬・新薬が日本でも投薬可能との情報を聞きました。 今までこのようなニュースは沢山あったのですがまだ実用化されていないだとか動...
トピック

私のブログは誤字脱字だらけ!上手く文字が入力できないその理由とは

読んで頂ければすぐに感じると思いますが私のブログは誤字脱字がいっぱいです。 たまに本当に意味がわからなくて頭の中が「?」となる場合が多いと思います。 意味がわからないだけではなく今まで見た事もない言葉が表現されてる場合もあって、「これは...
トピック

服へのへんなこだわり。スポーツメーカーが着ることができない

自分でもなぜかわからないけれども物心ついた時からなぜかスポーツメーカーを着ることができない。 ナイキやアディダス、プーマなど有名なスポーツメーカーブランドを着ることができないのだ。 服を買うのも見るのも好きだがどうしてもスポーツメー...
施設生活

雨に打たれたかった。雨に打たれることもダメな生活

沖縄は梅雨まっただ中なのに雨がいっこうに降りません。 このままではダムの貯水率も下がる一方でもしかしたら断水の可能性も出てきました。 お風呂好きな私からすれば断水はかなりのダメージです。 最近雨が降らないことで思い出したのですが2...
レポート

車イスの身体障害者だけどフリーハグをやってみた。沖縄の観光地でフリーハグに挑戦。

ついにやっちゃいました。 以前から、車イスの私だけど人通りの多い所にでかけ「フリーハグ」をやってみたいと思っていたのですが 実現する事なく時間だけが過ぎいつの間にか忘れかけようとしていた。 去年の夏頃、また沸々と車イスの私でもフリーハ...
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