脊髄性筋萎縮症

脊髄性筋萎縮症に関連した記事をまとめたタグです。当ブログを書いている謝花勇武を脊髄性筋萎縮症、その難病に関わる文章をまとめました

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トピック

主治医にヤバいと言われました。脊髄性筋萎縮症の私が治療薬スピンラザを打った効果は?

先週の木曜日に脊髄性筋萎縮症の治療薬であるスピンラザを投薬してきました。脊髄注射なので全身の痛みをともないながらいろいろ考えることがありました。スピンラザを投薬した体験談。そしてスピンラザの効果とはいかに?私個人的な感想ですがぜひ読んで頂けたら嬉しいです
NEWS

入院が決まりました。といっても脊髄性筋萎縮症のスピンラザの投薬のためです。

脊髄性筋萎縮症の特効薬になるスピンラザ。そのスピンラザを今週投与することになりました。42年この難病と共に生きて来てもしかしたらこの進行が緩やかになるかもしれないそんな期待をもたらしてくれます。スピンラザはどのように投与するのか?どんな作用があるのか?詳しく書いてますので読んでください
NEWS

誕生日を迎えて獣臭漂う42歳になりました。

難病の脊髄性筋萎縮症の謝花勇武が42歳を迎えました。音楽やブログ、メルマガなどいろいろな活動する中で今年は何をやっていくのでしょうか?42歳が一番面白い一年になりそうです。今年やりたい事を記事にしましたのでぜひ読んでください
パソコン

投げ銭で購入したリストレストが最高すぎる。エレコム、リストレスト【MOH-FTRBK】

ブログやメルマガを書いていると 自身の体制、車いすの座っている位置や 右腕のマウスを操作する状態などで その日の進み具合が違ってくる そのため できるだけ体にあったものを 身の回りに集めたいけれど なかなか自分にあった ...
NEWS

私事ですがDVDを販売してます。

このブログを読んでいる人は あまりなじみがないかもしれませんが 私、音楽をしてるんです そう!アマチュアですがバンドをしています 5人編成バンドで なんとボーカルをしてるのです ボーカルを担当しながら バンドの...
有料記事

ヘルパーさんがすごく怖くて眠れない【有料記事】

眠れない 眠れないのだ ヘルパーさんのことを考えると本当に怖くて眠れない 怖くて全身の震えが止まらない この怖さをどうしても伝えたくて決死の覚悟で言葉にしようと思う ただ誤解して欲しくないのは、虐待されているとかそういった類いのモ...
ライフ

実は遺伝子検査をしました

かなり久しぶりの更新になります 皆さん元気でしたでしょうか? 世の中は肺炎感染症のニュースばかりで 毎日が恐怖と不安とで心の中が乱れてしまいます 私の場合は家にテレビがないので まだまだ心の乱れは大丈夫なのかなと思いながら...
トピック

お口で書道!筆を持ってない私が筆を口で噛んで言葉を書いてみた。

なんだろう快感! 書いていて楽しくて仕方がない。 人間って不思議だよね。 文字が書けるときは文字を書くことがめんどくさくて疲れることと思っていたけど、文字が書けなくなってからはそれがとても愛しいものだと気づいてしまう。 言葉や文...
ライフ

膀胱が破裂寸前まで大丈夫!なぜ私がオシッコを極限まで我慢できるのか?

W杯日本代表の試合を見るために早朝5時まで起きていたので寝不足の謝花です。 いやほんとにすごい試合でした。 次回W杯はもっともっと強くなってベスト8以上を狙えることを祈っています。 さて下品な話になってしまいますが、私謝花は膀胱が...
トピック

車イスは見た目では年齢がわからない?障害者は年齢判断が難しい

最近はアパートの周辺をのんびりとゆっくりと散歩することが自分の中の流行でほぼ毎日周辺を散歩してます。 いろんな人にあいさつしながら野良猫を見たり、小さな花を眺めたり、その花についているハチに追いかけられそうなったりなんて幸せな日なんだろう...
トピック

ただいまヒモトレ中!介護の現場や足のむくみ取りに大人気!

トップにイケメンの写真を載せてしまい申し訳ないです。笑 この写真は最高にいいです。 何をやってる写真かというとヒモトレーニング中。 どこへでも売ってるようなヒモを身体に巻きつけていろんな症状の改善の方向へ持っていこうとするのがヒモトレ...
NEWS

脊髄性筋萎縮症の新薬ができた!欠けている遺伝子を補うタンパク質の治療薬スピンラザ

医学科学というのは本当に着実に一歩一歩進んでいるんだなと思います。 急に入ってきたニュースで脊髄性筋萎縮症の治療薬・新薬が日本でも投薬可能との情報を聞きました。 今までこのようなニュースは沢山あったのですがまだ実用化されていないだとか動...
トピック

私のブログは誤字脱字だらけ!上手く文字が入力できないその理由とは

読んで頂ければすぐに感じると思いますが私のブログは誤字脱字がいっぱいです。 たまに本当に意味がわからなくて頭の中が「?」となる場合が多いと思います。 意味がわからないだけではなく今まで見た事もない言葉が表現されてる場合もあって、「これは...
施設生活

雨に打たれたかった。雨に打たれることもダメな生活

沖縄は梅雨まっただ中なのに雨がいっこうに降りません。 このままではダムの貯水率も下がる一方でもしかしたら断水の可能性も出てきました。 お風呂好きな私からすれば断水はかなりのダメージです。 最近雨が降らないことで思い出したのですが2...
レポート

車イスの身体障害者だけどフリーハグをやってみた。沖縄の観光地でフリーハグに挑戦。

ついにやっちゃいました。 以前から、車イスの私だけど人通りの多い所にでかけ「フリーハグ」をやってみたいと思っていたのですが 実現する事なく時間だけが過ぎいつの間にか忘れかけようとしていた。 去年の夏頃、また沸々と車イスの私でもフリーハ...
パソコン

障害者の私が小さな力でもクリックできるようにLogiCoolのマウス(M187)を改造してみた

今年の5月の後半より、突如右手が思うように動かなくなりブログの更新ができませんでした。 その間、どのようにやったらもう一度自由にパソコンが操作できるかあれこれ試していました。 そしてとうとう、完全復活です。 LogiCoolのマウス『...
ライフ

私が使用している電動車椅子のメーカーや種類などの詳細

晴れた日に徒歩15分のところをいつも愛用しているこの電動車椅子で散歩がてらにいった時、到着先で「謝花さん今日はどのようにしてこられたんですか?」と聞かれ「歩いてきました」と私がいうと「えっ!謝花さん歩けるんですか?!」と驚かれました、誤解を...
パソコン

手が自由に動かない私がどのようにパソコンで文字を入力するのか?最近の音声入力AmiVoiceSP2がすごい!

手足が動かないのにどうやってパソコンで文字を打っているのか?よく質問される。 それはね。。。念力だよ!と答えると「こいつに聞かなければよかった」という顔をされるのが最近は快感になってきました。 実は私が文字を入力する際は音声入力ソフ...
パソコン

マウスがスケートしてるみたい!マウスパットの神、パワーサポート エアーパッドプロ究極セットIIIを強くすすめる件

ブログをする上で大切になってくるのがキーボードとマウス。 特にマウスの誤動作や動きが悪い場合はとてもイライラしてブログの記事などを更新する気持ちにもならない・・・。 そして2015年春。 私はたどり着いてしまいました。 そう、、...
パソコン

LogiCoolのマウス(M187)を分解してみた

パソコンがないと生きていけない。確実なパソコン依存症の謝花です。 最近ずっと使用していたマウスも筋力の衰えかクリックを押しづらくなってきました。 なので分解してどうにかクリックを弱い力でも押せるようにできないかとLogiCoolのマウス...
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