福祉

福祉に関連した記事をまとめたタグです。福祉と言ってもたくさんの範囲がありますができるだけわかりやすくたくさんの人の福祉をまとめました

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有料記事

ヘルパーさんがすごく怖くて眠れない【有料記事】

眠れない 眠れないのだ ヘルパーさんのことを考えると本当に怖くて眠れない 怖くて全身の震えが止まらない この怖さをどうしても伝えたくて決死の覚悟で言葉にしようと思う ただ誤解して欲しくないのは、虐待されているとかそういった類いのモ...
ライフ

新型コロナウィルスの流行で介護の現場が危ない!在宅介護の現状とは?

日本全国、いや世界中で猛威を振るっている新型コロナウィルス。私がいつもお世話になってヘルパーさん。そのヘルパーさんの在宅介護の現状をいち早くお伝えしたいと思います。病院での医療とは違い、在宅での介護はもっともっときびしいものです。ぜひチカラを貸してください。
ライフ

実は遺伝子検査をしました

脊髄性筋萎縮症の遺伝子検査を行いました。新薬であるスピンラザを受けるためのことです。その結果の様子を自分なりに説明しました。これから治療を受けるスピンラザの件もあわせて読んで頂けたら嬉しいです
トピック

「私が死んだらこの子はどうなるの?」難病の子を持つ親の悲痛の叫び

ブログを書いたり講演を行っているといろんな方から質問を頂きます。そんな中私と同じような難病を持ったお母さんから「私が死んだらこの難病の子はどうなるの?」と心の叫びのような質問を受けた事があります。そこで返答した言葉は本当によかったのだろうか?今でも自分で自問自答しています。その難病の子を持つ親に返した言葉とは?
トピック

お口で書道!筆を持ってない私が筆を口で噛んで言葉を書いてみた。

全身の筋肉が衰えていく難病「脊髄性筋萎縮症」。そんな難病を患ってる私が文字が書けなくなって20年。久々に文字を書いてみた。筆を腕で持つのではなく口で噛んで言葉を想いのまま書いてみたら意外な結果に・・・
NEWS

東京でのライブが決まった!ブログで呼びかけたら東京でライブが…謝花勇武東京遠征の道!

前回ブログ記事で書いた東京への遠征。まだ一件しかライブが決まってなくてたくさんの方に呼びかけしたところ本当にたくさんの問い合わせを頂きました。そして今回ある居酒屋でライブが決まりました。それも私とすごく共通点があります。その居酒屋とは?
ライフ

弱音を吐く、最近舌が回らない上手くしゃべれない時がある。

車イスでブログや音楽活動している私は進行性の難病を患っています。最近その難病が進行してきて舌が回らなくて上手くしゃべれない時期があるのです。どうして舌が回らないのでしょうか?どうして上手くしゃべれないのでしょうか?
トピック

私がブログで難病や脊髄性筋萎縮症を何度も使う理由とは

私はブログでは何度も難病や障害者や脊髄性筋萎縮症という言葉が出てきます。はじめ見た方には同情買うようなそれで人の目を引くようなそんなブログだと誤解されがちです。でもそんな言葉を使うのにはきちんとわけがあります。私がブログで障害者や難病を何度も書くその理由とは
ライフ

膀胱が破裂寸前まで大丈夫!なぜ私がオシッコを極限まで我慢できるのか?

うわあ漏れそうだ!そんな状況でないですか?実は私膀胱が大きいのが自慢なのです。人の3倍以上溜め込む能力があります。どうしてその能力がついたのか?どうしてそんなに溜め込むことができるのか?その秘密をお教えします
トピック

車イスは見た目では年齢がわからない?障害者は年齢判断が難しい

車イスに乗っているだけで年齢がわからないってよく言われます。特に初めだった方には40歳の私ですが小学生に見られたり、悪い時では70歳のおじいちゃんに間違えられたりもします。障害者や車イスは年齢判断が難しい・・・
トピック

あいさつは現実を変える!嫌がらせが私だけなかったのはあいさつのおかげ?!

今から15年以上前のこと私の住んでいたアパートで警察ざたになるくらい嫌がらせのスゴイ住民がいました。その方の嫌がらせは日々エスカレートしてしまいには直接被害が及ぶほど本当に酷いものでした。ですが私だけその被害がなかったのです。それは・・・
NEWS

脊髄性筋萎縮症の新薬ができた!欠けている遺伝子を補うタンパク質の治療薬スピンラザ

びっくりなニュースが入ってきた。治らないと言われていた脊髄性筋萎縮症の治療薬ができた!海外でも実証済みでかなりの結果を出してきている新薬が日本にも実用化されている。脊髄性筋萎縮症の新薬スピンラザとは?
トピック

私のブログは誤字脱字だらけ!上手く文字が入力できないその理由とは

私のブログは誤字脱字だらけ。普通のブログと比べたら5割増くらい文字の間違いが多い。初めの頃は自分で修正もしていたが修正が追いつかない。なんでそんなにも誤字脱字が多いのかそれには理由があるのです
トピック

服へのへんなこだわり。スポーツメーカーが着ることができない

なぜかわからないけれどもスポーツメーカーが着れない。自分でもそれが謎だ。障害者の私がこんなにも偏見を持っているのだろうか?暇な人を読んでください。いや、暇な人でも読まないでください。
レポート

車イスの身体障害者だけどフリーハグをやってみた。沖縄の観光地でフリーハグに挑戦。

身体障害者で車イスの私がフリーハグに挑戦してみた。沖縄の観光地北谷美浜で路上に繰り出し今流行のフリーハグをやってみた。だが私は難病のため車イス。それでもフリーハグはできたのか?それともやはり車イスでは難しかったのか?そこで体験した様子を書いてみました。
NEWS

今までトイレを我慢していた。だから食事と水分も極力減らした。その現状を変えたい・・・

どんなにトイレに行きたくなったとしても排泄ができない状況でした。 なのでできるだけ食事を制限して、1回の食事でゆで玉子1つだとかおにぎり半分だけ・・・。 極力お腹を壊さないように油分を控え、冷たいものを控え、水分も極力抑えるように過ごし...
トピック

バニラエアが車イス搭乗拒否?車イス客がタラップを自力で上がる問題について

バニラエア社が障害を持った男性にサポート無しで飛行機のタラップを自力で這い上がらせる問題が明るみになった。なぜ自力で這い上がらせたのだろうか?男性はなぜ事前連絡をしなかったのだろうか?その真相は
メンタル

自分の弱みこそ愛するべきだ。自分の弱みは克服しなくて良い、それが最大の魅力になる。

自分はどうしてこんなにもダメなんだろ・・・自分はどうしてこんなにも弱みだらけなんだろう・・・そんなふうに考える人は少なくないと思います。自分の弱みを意欲に変える方法をお教えします
ライフ

熱い夜も寂しい夜もずっと共にしていたのに・・・。私のエアーマットが壊れてしまった。

あの子は今頃何をしているのだろうか・・・あれから私は眠れない夜を過ごしている。失って気付くお前の大切さ。俺はもう二度と同じ過ちを犯さない。
メンタル

難病・病気が進行したら・・・と考えることはありますか?そんな質問に回答します。

日々車イスで過ごしていると車イスが足のように感じて何不自由なく毎日を過ごしています。 周りの友達からは普通にテーブルの向こうの物を取って だとか トランプしようとか私が難病であることを完璧に忘れているように接してくれます。 ...
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