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トピック

主治医にヤバいと言われました。脊髄性筋萎縮症の私が治療薬スピンラザを打った効果は?

先週の木曜日に脊髄性筋萎縮症の治療薬であるスピンラザを投薬してきました。脊髄注射なので全身の痛みをともないながらいろいろ考えることがありました。スピンラザを投薬した体験談。そしてスピンラザの効果とはいかに?私個人的な感想ですがぜひ読んで頂けたら嬉しいです
NEWS

入院が決まりました。といっても脊髄性筋萎縮症のスピンラザの投薬のためです。

脊髄性筋萎縮症の特効薬になるスピンラザ。そのスピンラザを今週投与することになりました。42年この難病と共に生きて来てもしかしたらこの進行が緩やかになるかもしれないそんな期待をもたらしてくれます。スピンラザはどのように投与するのか?どんな作用があるのか?詳しく書いてますので読んでください
トピック

ヒューマンステージよ!さようなら。これからの山田さんの挑戦に乾杯

ライブハウスの名門ヒューマンステージが今月末で26年の幕を下ろすことになった。モンゴル800やHY、オレンジレンジなど数あるバンドが登竜門としてヒューマンステージの舞台に立った。そんなヒューマンステージの山田さんには私もかなりお世話になっていてお酒を飲んで音楽の話をいっぱいやってきた。ヒューマンステージに対する思いを書いたのでぜひ読んでみてください
NEWS

誕生日を迎えて獣臭漂う42歳になりました。

難病の脊髄性筋萎縮症の謝花勇武が42歳を迎えました。音楽やブログ、メルマガなどいろいろな活動する中で今年は何をやっていくのでしょうか?42歳が一番面白い一年になりそうです。今年やりたい事を記事にしましたのでぜひ読んでください
トピック

昔通った居酒屋で実際にあった話。大将に感謝を伝えたい

施設に入所していた頃、職員の目を盗んではよく外に出かけていた。施設から20分くらいのところに本格的な和食が食べられる居酒屋があった。そこの大将に随分お世話になった。25年ぶりに大将に会いにいった話。話は最後がとても心苦しいのですが、私自身が忘れないようにブログに書きました。読んで頂けたら嬉しいです。
レポート

不二家のロールケーキにテンションが上がらない人はいない。【ミルキークリームロール】

東京の本店や直営店でしか買えなかった幻のロールケーキ「ミルキークリームロール」それが沖縄の那覇のデパートにあったのです。大のミルキー好きの私はすぐに買ってしまいました。今まで購入するのも食べられるのも無理かと思っていた商品だったのでテンションが上がりすぎて文章が官能小説風になってしまいました。
パソコン

投げ銭で購入したリストレストが最高すぎる。エレコム、リストレスト【MOH-FTRBK】

ブログやメルマガを書いていると 自身の体制、車いすの座っている位置や 右腕のマウスを操作する状態などで その日の進み具合が違ってくる そのため できるだけ体にあったものを 身の回りに集めたいけれど なかなか自分にあった ...
NEWS

子どもの絵を募集します。これから出版する詩集に使います。

才能あふれる私でも(←自分で言うな) 唯一ここだけが 足りない部分があります それは・・・ 絵の才能 私が絵を書くと どこが正面で どこが横なのか? ありえないところから 両手が出たりして 心に闇を抱えて...
トピック

誹謗中傷がなくなる世界を祈っています

とても悲しい 悲しいという表現では伝えられないくらい 胸の奥が重いというか すごくイヤな感覚がある どうしてこんなにも裕福になった世界なのに どうしてこんなにも心が貧しくなったのだろう 許せないという感情よりも ...
NEWS

私事ですがDVDを販売してます。

このブログを読んでいる人は あまりなじみがないかもしれませんが 私、音楽をしてるんです そう!アマチュアですがバンドをしています 5人編成バンドで なんとボーカルをしてるのです ボーカルを担当しながら バンドの...
NEWS

メールマガジン始めました。障害者が怖いくらい本音で語ります

最近はSNS更新を毎日行っていて たくさんの方から 面白かったよとメッセージをいただいたり 直接メールをいただいたりもしています 何かを伝えるってやはり楽しくて そこにまたリアクションがあると 快感へと繋がります 感染...
WordPress

ブログでサポート(投げ銭)ができるようになりました

2015年から更新しているこのブログ はじめは趣味みたいなものから 今考えるとどうでもいいようなことを記事にしている過去思い出して よくも恥ずかしくなかったなと 自分で怖くなります笑 まるまる更新がない年もあったりしながら...
トピック

小野伸二に会いに行った結末がすごすぎる・・・

すごく矛盾してるんだけど 車いすで歩くことができないけど スポーツの中ではサッカーがダントツ大好き ドーハの悲劇なんか 夜中にテレビが見れない施設にいた頃 ラジオを聞いて 6人部屋の全員を起こすくらい ひとりで大きな声で叫...
有料記事

ヘルパーさんがすごく怖くて眠れない【有料記事】

眠れない 眠れないのだ ヘルパーさんのことを考えると本当に怖くて眠れない 怖くて全身の震えが止まらない この怖さをどうしても伝えたくて決死の覚悟で言葉にしようと思う ただ誤解して欲しくないのは、虐待されているとかそういった類いのモ...
ライフ

新型コロナウィルスの流行で介護の現場が危ない!在宅介護の現状とは?

いやーずっと引きこもり・・・。 外で活動する事が大好きな私がこんなにも家に引きこもっているのは人生初かもしれません。 周りの家族や友達からも 勇武は外に出ていないかと監視の目がすごく痛いです笑 大丈夫です。 すごくバカな私...
ライフ

実は遺伝子検査をしました

かなり久しぶりの更新になります 皆さん元気でしたでしょうか? 世の中は肺炎感染症のニュースばかりで 毎日が恐怖と不安とで心の中が乱れてしまいます 私の場合は家にテレビがないので まだまだ心の乱れは大丈夫なのかなと思いながら...
レポート

東京埼玉遠征は最高な時間のカタマリでした。

いって参りました。 東京埼玉遠征に いやあー本当に最高の時間のカタマリでした。 すべてがすべて嬉しくて すべてがすべて愛おしくて たくさんの方に見守られてたくさんの方に応援してもらって本当に感謝しかありません 本当にあり...
NEWS

8月22日~の謝花勇武、東京遠征まとめ

東京遠征まで後、残すところ10日とちょっととなりました。 ありがたいことにこのブログで東京遠征時にライブや講演会を企画してくれる方を呼びかけたところ、ライブ、講演会が無事決まりました。 本当に本当にありがとうございます。 本来は埼...
トピック

「私が死んだらこの子はどうなるの?」難病の子を持つ親の悲痛の叫び

3年以上ブログを続けているとありがたいことにたくさんの方に謝花勇武という人間を知って頂き時には講演依頼だとかも頂いたりしちゃったりします。 特に最近の講演会では本当に自分の言いたい事だけを言いたい放題言って自分だけスッキリするという目的の...
トピック

お口で書道!筆を持ってない私が筆を口で噛んで言葉を書いてみた。

なんだろう快感! 書いていて楽しくて仕方がない。 人間って不思議だよね。 文字が書けるときは文字を書くことがめんどくさくて疲れることと思っていたけど、文字が書けなくなってからはそれがとても愛しいものだと気づいてしまう。 言葉や文...
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