プロフィール

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謝花勇武プロフィール

生まれつきの脊髄性筋萎縮症で車イス生活をしています。
進行性脊髄性筋萎縮症とは全身の筋肉が日々衰えていく難病です。

自分の言葉や想いを形にしていけようこのブログを始めました。
車いすの私だからこそ見える景色や車イスだからこそ感じる感情、世界観を表現できれば嬉しいです。

書くことで何よりも私自身が私を知るいいきっかけになればと思っています。
できるだけ更新し、できるだけ間違えをし、できるだけ失敗をし、できるだけ一歩でも前に進むようなそんなブログにしていきたいです。

まずは私が障害者であることを書いた記事を読んでいただけたら嬉しいです。
↓
【過去記事】俺、忘れられてないよね？身体障害者なんですけど？

難病の脊髄性筋萎縮症とは

「脊髄性筋萎縮症(spinal muscular atrophy)」通称SMAと言われています。
脊髄の中の運動神経細胞が何らかの理由により体の組織や筋肉に伝達することができず筋肉が衰えていく病気です。
脊髄性筋萎縮症は、現在4種類に分類されていて、その中で私は第2型と言われる「デュボビッツ病」です。

誰もが知っている世界的理論物理学者車いすの天才科学者「スティーヴン・ホーキング博士」
ホーキング博士も車イスで有名です。
彼も難病と言われる筋萎縮性側索硬化症(ALS)を患っています。

Stephen Hawking
http://www.hawking.org.uk/

ホーキング博士の筋萎縮側索硬化症（ALS）と脊髄性筋萎縮症（SMA）は原因が似通ってることから同じような病気の分類にされる時があります。

詳しくは難病情報センター脊髄性筋萎縮症

脊髄性筋萎縮症の症状

簡単に説明すると、歩けてたのが歩行する筋肉がなくなって車イスに
車イスだったのが座る筋肉がなくなって寝たきりに
寝たきりのだったのが息をする筋肉がなくなって死に至るらしい

何よりもやっかいなのが、この病気は進行性なのです。
毎年毎年病気が進行して、筋肉が衰えていくのです。
去年できていたことが今年できなくなっていて
今年できていたことが来年できなくなっている可能性があるのです。

難病を持って生まれたこと

お会いする人やメールなどで「謝花さんは強いですね」だとか「本当にすごい」という愛のある言葉を頂くことがとても多いです。
その言葉を本当にうれしく私だけではなく私の家族さえも褒めて頂いてると思いとても幸せな気持ちになります。

私自身、この難病、この脊髄性筋萎縮症で生まれてこれた事を本心でよかったと思っています。
この身体が好きでこの身体でも私のことを本当に愛してくれてる方々が周りにいることがとてもうれしくこの環境に感謝しているのです。
それは難病ではない普通の状態で生まれてきたとき、その小さなあたりまえの環境や感謝すべき普通のことに目を向けられず大切ではないものに執着し毎日を過ごしていたのかもしれません。

【過去記事】ある方から「障害を持って生まれた人は、前世で何か悪いことしたからだよ」と・・・

【過去記事】「前世で悪いことした…」のその後、特別や差別などこの世にいない

今の私の現状は・・・

すべての身の回りのことはヘルパーさんや人の手を借りて行っています。
食事や着替えやトイレやお風呂など生活に関わるすべてです。
たくさんの方の想いや行動が私自身の生きることに繋がり、日々感謝しかありません。

車イスはどのように操作しているのか？

車イスでの移動手段ですが、現在は電動式車イスを使用し操作レバーを左手で操作しながら自由に行動できます。
両手の動く範囲は年々狭まってきており、寒い冬などは手がかじかんで動けなくなる時もあります。

私が電動車椅子で移動している動画をアップロードしました

【過去記事】私が使用している電動車椅子のメーカーや種類などの詳細

パソコンの操作・文字入力はどのようにしてるのか？

次にブログを書いてるけどどのように文字を打ってるのか？という質問が多く寄せられます。
実は文字は音声で入力しています。
現代は本当に便利になりました。
パソコンに向かいおしゃべりをするだけで文字が入力できるのです。
現在このソフトがなければ私のブログ生活も途絶えてしまいます。
文字入力の様子を動画にアップしましたのでぜひ見てください。

【過去記事】手が自由に動かない私がどのようにパソコンで文字を入力するのか？最近の音声入力AmiVoiceSP2がすごい！

16年間の入所生活

介護や学校へ通うために私のような難病の専門の施設へ5歳から21歳まで入所していました。
現在は地域でアパートを借りて生活しています。
入所生活の様子を書いた記事がありますのでぜひ読んでいただけると嬉しいです。

【過去記事】：どんなに炭酸ジュースが飲みたくなっても翌日しか飲めない理由とは

普通ではない

脊髄性筋萎縮症でも腕には力が入るが指先には入りにくいだとか、座る力があるが首の力がなくいつも下を向いてしまうのように、ひとりひとり個人差があります。
私の場合は生まれて一度も歩いたことがありません。

普通ではないのです。
私からしたら、自分の足で歩く方たちが普通ではないのです。
私の普通が車イスであって、足で歩く人たちが普通ではないのです。

確かに歩けたら楽しいだろうなぁとたまに思うことはあります。
ですが、絶対に歩きたい。歩いてみせる。という気持ちはそう強くは持っていません。

【過去記事】歩きたいと思った事はありませんか？答えはNOです。難病で車イスの僕は今がいい

何よりも母に感謝

こんな体の不自由な私をここまで育ててくれた母親にいつも感謝しています。
実は幼い頃から母子家庭で父親は私が生まれてすぐに交通事故で命を落としました。
子供が難病、大切な旦那がいなくなる・・・。
今の私には想像できないくらい、いろんな感情があったと思います。
いつもいつも感謝してます。ありがとう。

【過去記事】母の日に贈る母へのメッセージ

【過去記事】母は私を置いて去っていった。振り向きもせずに・・・母の日が近くなると思い出す心のメッセージ

謝花勇武は音楽活動もやっている

謝花勇武はブログだけではなくて音楽活動もやっています。
それもきちんとしたバンドを組んでいてバンド名は「ConstantGlowth（コンスタントグロウ）」

脊髄性筋萎縮症を持っているのにそれでいてボーカルを担当しています。照

作詞作曲も自分で行いアレンジなどはメンバーの大きな助けを借りながら沖縄県内を中心にライブ活動をしています。

2016年ではゴールドコンサートといわれる障がい者の音楽日本一を決めるオーディション型イベントで日本一を取りました。

現在たくさんの方に自分の歌を聴いて欲しいという想いをもとに「CD無料配布プロジェクト」を実施しています。

ぜひ私のCDを聞いた事ない方は申し込みをお待ちしています

CDを無料でプレゼントします！お金をかけてプロのスタジオで作成したCDを無料であげちゃいます。

私謝花はブログだけではなく歌も歌ってるわけです。それも「ConstantGlowth（コンスタントグロウ）」というバンドを組んでいまして私を含め6人のメンバーで音楽を作っています。そ...

jahanaisamu.com

車イスだからこそ

私は私の位置から見える景色を大切にしたいです。
できないことを悔やんだり、できるように努力することがすべてではないと思っています。

「できないこと」とは、誰かと比べるからこそ出てくるモノであって、常に自分を標準に置き自分のままを感じてそこに感謝したいです。

私、謝花勇武だからこそ感じるような心、車イスだからこそ見える景色を書き綴っていきたいです。