脊髄性筋萎縮症の私は、明日スピンラザを打ってきます
1泊2日の入院ですが、私を探さないで下さい
スピンラザは脊髄に打ち込む治療薬です
スピンラザは1000万円以上します
私は保険が適用されます
国民のみなさんに感謝しながら痛い治療に耐えてきます
私の場合、難病のせいで脊髄がグニャグニャのぐるぐるに変形しているため、脊髄注射をするのにはかなり時間がかかります
1本の脊髄注射に約1時間かかったりもします
その間ずっと痛みに耐えているのです
初めの頃はその痛みが恐怖でしたが、今では痛みに耐えている自分がすごい何かと戦ってるようなヒーローになった感じがします
念のため本日神宮と寺に手を合わせに行きました
そしてお祈りをしました
「神様、どうか私に大きないちもつを…いや違う…終始笑顔が絶えない治療でありますように」と
帰り道、曇り空だった空が晴れ間が見えたのでなんか嬉しくなった
あの晴れ間はきっとかわいい看護婦さんが担当になるに違いない
私は明日スピンラザを打ってきます
